ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 2012

29 февраля 2012 г. миллионы людей во всем мире будут отмечать Международный День редких болезней.
День 29 февраля назван Международным днем больных редкими заболеваниями неслучайно, эта дата бывает 1 раз в 4 года, что само по себе символизирует концепцию редкости.
Этот День отмечается для того, чтобы рассказать всему мировому сообществу с какими проблемами и трудностями сталкиваются пациенты с этими болезнями и их семьи.
Редкие заболевания – это жизненная задача, которую необходимо решать каждый день. И пусть она требует дополнительного внимания и определенных затрат, но ЖИЗНЬ стоит внимательного отношения к ней!
Солидарность, в самом глубоком смысле этого слова, в фокусе Дня редких заболеваний в 2012 году. Это солидарность между пациентами, солидарность между заболеваниями, солидарность между врачами и пациентами, солидарность между учеными, фармацевтической промышленностью и политиками, солидарность между странами. Когда мы вместе мы сильнее.
В результате такого солидарного труда всех, кого затронула тема редких заболеваний, в ноябре 2011 года в России был принят ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Новая редакция закона гарантирует улучшение ситуации с лечением многочисленной группы населения с редкими болезнями, в том числе детей. Но для доработки закона и для достижения практических результатов потребуются годы интенсивной работы. Нужна система, нужны лечебные центры, специалисты, программы..., нужна особая политика и контроль, которые спасут не только жизни, но и позволят развивать отечественные биотехнологии, а значит, и создавать будущее здоровой и сильной России.
В декабре Министр Т.А. Голикова поддержала инициативу представителей общественных организаций пациентов предложенную Снежаной Митиной, президентом межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» (СПИПОРЗ), об объявлении 2012 года - годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими заболеваниями.
Готовится целый ряд мероприятий к Международному дню редких заболеваний (29 февраля) и в течение всего этого «редкого» високосного года, направленных на информирование общественности о редких болезнях, о проблемах, которые сопровождают жизнь пациентов с редкими заболеваниями, а также направленные на развитие системы помощи эти людям.
«Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» (СПИПОРЗ) собравший в своих рядах известные пациентские организации: Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями», РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети», а также другие организации и отдельных пациентов с редкими заболеваниями, в ходе проведения Дня редких заболеваний организует:
В Москве:
• Широкое освещение информации о людях с редкими заболеваниями в СМИ
• Размещение информации о ходе проведения Дня редких в социальных сетях
• Поощрение пациентов, поделившихся своими историями, видео, фотографиями в блогах, в местных средствах массовой информации и через социальные медиа
• Пресс конференция с участием представителей пациентского сообщетства и пациентов с редкими заболеваниями, ведущих врачей, представителей ГД РФ и МЗиСР, представителей прессы и ТВ;
• Телемарафон;
• Размещение социальных роликов о пациентах с редкими заболеваниями на ТВ;
• Выставка работ и фото детей с редкими заболеваниями;
• Праздник для детей с редкими заболеваниями с участием профессиональных аниматоров;
• Процедура торжественного награждения премией «СИНЯЯ ПТИЦА» людей, внесших особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2011 году;
• Торжественный концерт.
 
В Санкт-Петербурге
 
• Cоциальный пресс-клуб в ИТАР- ТАСС, с участием представителя Комитета ГД по вопросам семьи, женщин и детей, депутата ЗАКС Косткиной Л.А, вице – губернатора Казанской О.А., уполномоченного по правам ребенка в СПб Агапитовой С.Ю., а так же в числе участников будут приглашены руководители комитетов по социальной политике и здравоохранения, лидеры общественных организаций объединяющих пациентов с редкими заболеваниями, пациентов с РЗ;
• Городская информационно-просветительская акция «Вместе - ради жизни» с участием пациентов с редкими заболеваниями и представителями администрации города, при участии театра-студии «Пантомима» (Исаакиевская площадь);
 
«Программа Правительства Санкт-Петербурга «Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей «Шире круг» на 2009 – 2011 годы» Итоги и перспективы»; Презентация о ходе реализации мероприятий программы Санкт-Петербурга. Торжественное награждение людей, внесших особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2009-11 гг.;
• Размещение социальных роликов о пациентах с редкими заболеваниями на ТВ;
• Цикл передач на каналах ТВ, размещение информации в СМИ
 
мероприятия будут проводиться в поддержку одновременных согласованных действий во всем мире, которые могут гарантировать, что голос пациентов с редкими заболеваниями будет услышан.
Просим Вас оказать содействие в освещении мероприятий, посвященных Дню редких болезней 2012 г.