Дети из другого измерения.

Мы проходим мимо них, стыдливо отводя глаза. Мы радуемся про себя тому, что наш ребенок не такой, понимая в глубине души, что это может быть с каждым!

Материалы с сайта : world-of-love.ru (личная история одной женщины).

Я состояла уже во втором браке, и, когда забеременела, радости не было предела. До этого у меня долго не было ребенка, я мечтала о нем, он мне снился ночами. И наконец - долгожданная беременность! Я летала от счастья и все тяготы переносила легко. Было лето, светило солнце, на улице был праздник. Мне хотелось сделать что-то такое приятное, хорошее, какую-нибудь работу по дому… Я начала убираться, приподняла кровать, и у меня разорвался околоплодный пузырь, стала выходить жидкость. Ребенок начал умирать… Мы вызвали "скорую", а я все время твердила:
- Только спасите ребенка…
Меня приняла инфекционная больница. Ребенок был инфицирован, околоплодных вод уже не было. Две недели я лежала, не шевелясь, меня кололи. А потом мне сказали, что спасать уже некого. Врач сделал ультразвук и сказал, что ребенок нежизнеспособен.
Я лежала, положив руки на живот, и молила, чтобы все, что есть на свете, мне помогло. Я никогда не занималась экстрасенсорикой и тогда еще была некрещеной. Я просто не верила, что это может случиться со мной. Позже я узнала, что все, с кем что-то случается, не верят.
Мне сделали стимуляцию, вызвали преждевременные роды. Я просила, чтобы в любом случае сохранили ребенка. И родилась моя девочка, Сашенька, весом… всего 950 граммов (на сроке пяти с половиной месяцев). Она запищала сама, сама ела. Со мной лежали женщины, больные сифилисом, и каждое утро их дети умирали, поэтому я не могла спокойно сидеть на месте. Все завтракали, а я бежала смотреть на мою дочку. Она была такая маленькая, беззащитная, головка в черных волосках… Потом ее перевели в роддом. Когда я вышла из больницы без Саши, муж меня встречал с цветами. И сказал такую фразу, которую я запомнила на всю жизнь:
- Ну что ты расстраиваешься, мы родим еще одного ребенка!
Я чуть не упала… И ответила:
- Я не хочу другого, я хочу этого!
Сашу положили в кювету, и два с половиной месяца она там лежала. На восемнадцатый день она у меня на глазах…умерла. Это случилось как-то просто, легко, она лежала, и я смотрела, как она дышит, и вдруг она перестала дышать. У нее остановилось сердце. Я закричала, прибежали врачи. Ее откачали.
В тот день, когда Саша родилась, была гроза, шел ливень. Я шла по коридору в этом старом, давно не ремонтировавшемся здании, коридор был темным, смотрела на всполохи молний на стенах и вдруг услышала песню "Не плач". Та есть такие слова: "Не плачь, еще одна осталась ночь у нас с тобой…" Мы ее пели, когда учились в институте. Это моя юность, радость, счастье, первая любовь… И я услышала ее и вдруг поняла: моя дочь будет жить. Это был знак. Хотя сама по себе песня совершенно не веселая, однако она - моя, она тесно связано с моей жизнью. Поэтому я в тот момент твердо поняла, что все будет хорошо. Позже я стала думать, что песня была не только об этом. Видимо, это был знак того, что все будет не так просто…
Потом Сашу выписали. Я была счастлива. Ее вес был два с лишним килограмма, она выжила, мы победили.

Страшный диагноз. Но жизнь продолжается.

В три месяца я заметила, что Саша не следит глазами за игрушками. Мы поехали к врачу, и нам поставили диагноз "ретинопатия недоношенных". В переводе это обозначало, что мой ребенок никогда не будет видеть. Мне это сказали шесть врачей, но я совершенно точно знала, что это просто невозможно. Я всегда верила в свои силы, и если чего-то хотела, то добивалась. И знала: не может быть, чтобы это произошло с моим ребенком. Но, когда Саше было полгода, мы снова легли в больницу, где нам поставили окончательный диагноз и вынесли вердикт: девочка неизлечима…
Потом я узнала, что шок испытывают все. Мы живем в одном Ире, в одном измерении, а нам говорят, что наш ребенок будет жить в другом. И все задаются одним и тем же вопросом: почему я? Почему именно мой ребенок?
Я лежала дома и долго плакала. Я не жалела себя, я жалела ее. Я думала: "Моя дочь никогда не узнает, что такое зеленый лист, не увидит море, небо. Я не смогу объяснить ей, что такое облака. И она не увидит, что такое длинная дорога. Она почувствует ногами усталость, но ничего не увидит". А потом я подумала: "К чему эти слезы? Если она не видит, значит, я должна научить ее воспринимать мир другими чувствами", Я совершенно четко поняла, что если не я, то никто. Никто больше не поднимет мою девочку, не даст ей всего того, что ей нужно дать. И именно в этот момент ко мне пришло осознание того, что такие дети просто ДОЛЖНЫ БЫТЬ. Как черное и белое. Как день и ночь. Они - часть этого мира. Так должно быть, раз во все времена были такие люди.
Обычно мы с Сашей едем в детский сад рано утром, когда все бегут на работу, не замечая никого ниже пояса. И иногда могут случайно задеть ребенка, ударить сумкой. Потом оборачиваются. Все понимают и говорят: "Ой, извините, я не увидел". И уже потом я вижу, что этот человек идет медленнее, осторожнее, смотрит, как бы кого не задеть, оглядывается… Так и должно быть: люди должны останавливать свой бег и обращать внимание на слабых. Может, тогда они осторожнее пойдут дальше…
Мне повезло, что муж воспринял это известие нормально. Бывают ситуации, когда мужчина уходит от жены, оставляет ее одну с ребенком. Но Андрей полюбил Сашу всем сердцем. Говорят, что мужчины тяжело привязываются к таким детям, но если это происходит, то на всю жизнь. У меня есть один знакомый папа, у которого сын не только незрячий, но и с патологиями нервной системы, с органическим поражением мозга. Виталик не осознает себя во времени и в пространстве. И однажды они были у нас в гостях. Я стала показывать Виталику Сашины игрушки, водить его ручкой по ним. И вдруг отец Виталика говорит моему мужу: "Смотри, как он у меня умеет!" - и сыну: "Сынок, привет!" И протягивает ругу. Знаете, мужчины иногда бьют рука об руку при приветствии, и Виталик по ней вот так бьет. И смеется. Его отец так искренне гордится своим мальчиком! Когда они ушли, у меня были слезы на глазах. Это была такая отцовская гордость! Я считаю, что про таких людей надо снимать фильмы и показывать другим, чтобы они знали, что на свете есть настощая любовь и настоящее сострадание.

И я решила: хватит операций!

Некоторые, после того, как узнают страшный диагноз, начинают лечить, колоть своего ребенка, делать ему огромное количество операций - по восемь, десять, четырнадцать… Они не желают принять своего ребенка таким, каким его им дал Бог. Нам тоже предлагал помощь известный офтальмолог.
- Привозите девочку, мы все сделаем, она будет видеть, все будет хорошо.
Мы с мужем сели вечером на кухне, посмотрели друг на друга… и не повезли ее. Я лично прозревших после его лечения детей не видела. Я не могу взять на себя ответственность делать такой жуткий наркоз и такую серьезную операцию своему ребенку ради эфемерной надежды. Я не могу отдавать своего ребенка на эксперименты, которые не заканчиваются никаким конкретным результатом. Я убеждена в том, что все должно идти так, как идет.
Наркоз для меня - это что-то очень страшное. Я много слышала о детях, которые после наркоза на время переставали говорить или ходить. Есть знакомый ребенок, у которого после этой операции даже было ухудшение. Я помню, как Саша выходила как-то из наркоза, и больше не хочу этого видеть. Эти полтора часа, пока ей делали операцию (это было жизненно необходимо), и потом, пока она отходила от наркоза, я думала, что сойду с ума. Она лежала после операции и говорила какие-то вещи, как взрослый человек. Она лежит, у нее завязаны глаза, и она говорит: "Мама, мне больно. Мне больно, больно, сделай хоть что-нибудь…" Она это повторяет и не плачет. Я бегаю по всей больнице, прошу:
- Сделайте что-нибудь!
А мне говорят:
- Да что вы, ей не может быть больно, эта операция безболезненная!
Я подняла на уши всю больницу. К тому моменту я знала чуть ли не всех медиков в нашем городе, кто работает с этими детьми, поэтому я позвонила знакомому врачу, он приехал, и только после этого Саше сделали обезболивающий укол. Я думала, что поседею. Говорят, некоторые дети выходят из наркоза спокойно, а моя… Этот взрослый, охрипший голос… Нет, больше я этого не хочу. Я не понимаю, как люди отдают своих детей на операции.

Незрячие дети в поисках друг друга.

Я начала искать какие-то структуры, которые могли бы помочь нам с Сашей в воспитании и образовании, стала выписывать литературу, читать, учиться общаться с собственным ребенком.
Я прошла все существующие инстанции, занимающиеся детьми, подобными Сашеньке. Начали мы, наверное, как и все, с Всероссийского общества слепых, где нам доходчиво объяснили, что дети до восемнадцати лет не являются членами этого общества, несмотря на то, что они слепые. Я открыла справочник, начала искать организации, в которых можно получить хоть какую-нибудь информацию по развитию таких детей. Мне очень помогла библиотека для незрячих. Я нашла Институт коррекционной педагогики, но они с детьми до трех лет не занимаются - там проходят консультативные занятия, и ничего больше. Я ходила во всевозможные инстанции, в департамент образования… И узнала такую странную вещь: незрячими детьми практически никто не занимается. В магазинах нет почти никакой литературы. Было очень сложно, потому что отсутствовала информация. Если для обычных детей есть огромное количество методик, которые позволяют с ними работать чуть ли не с нуля, то найти что-то по обучению и развитию незрячих детей практически нереально. В четыре с половиной года мы начали ездить на занятия в Институт коррекционной педагогики, там всего раз в неделю проходят занятия, но мы были рады и этому.
Потом случайно, через десятые руки, мы вышли на Центр реабилитации незрячих детей и их родителей "Я и МАМА". Если бы этого не случилось, я не знаю, что бы мы делали. И до этого я даже не общалась с матерями, у которых подобная ситуация. Как я ни пыталась в поликлинике и в собесе узнать, есть ли еще в нашем округе незрячие детишки, чтобы нам, матерям, пообщаться, помочь друг другу, мне не давали никакой информации: мы, дескать, на это не уполномочены. Я не могу этого понять. Ведь для нас это общение очень-очень важно. В "Я и МАМА" мы начали общаться - и матери, и дети. Нашим детям важно такое общение, потому что они практически не контактируют с другими детьми. Когда Саша была маленькой, мы переехали и начали выходить гулять. Дети тянутся друг к другу, начинают общаться. Но я до сих пор совершенно искренне не могу понять, почему, как только мамы узнали, что мой ребенок незрячий, они стали деликатно, но твердо уводить в сторону своих детей, будто Саша была заразной? Поэтому моя дочка, пока не пошла в специальный детский садик и пока мы не попали в "Я и МАМА", росла практически одна. Но, когда она начала общаться, у нее стала активно развиваться речь - ребенок как бы вышел в люди и перестал сидеть в своей клеточке.
Нам, матерям, это тоже очень важно, потому что мы все живем наедине со своей болью и дели ее только с самыми близкими людьми. А хочется поговорить еще с кем-то, кто понимает твою проблему как свою собственную.

Я и дочь: учимся жить.

Мы занимались дома. Тогда еще я совсем не знала, что надо делать, как делать. Я изначально стояла на позиции природы - чтобы ребенок с помощью запахов и на ощупь познавал окружающий его мир. Я учила Сашу слушать дождь и нюхать землю, различать на ощупь кору разных деревьев. Я учила ее чувствовать радостью И уже потом, обучаясь сама с помощью специальной литературы, я поняла, что интуитивно все делала правильно. Мне очень хотелось, чтобы она чувствовала себя полноценной - не в смысле зрения (она все равно видит этот мир, хоть и по-своему), а в смысле чувств, - мне кажется, что чем раньше ребенок осознает эмоциональную окраску мира, тем более яркой личностью он вырастает. Когда мы с ней играли, я завязывала себе глаза, чтобы понять, как она видит окружающий мир.
Тогда, когда я еще только встала на этот путь, было намного сложнее: незрячих детишек не принимали в обычные детские сады, существовал только один специальный детский садик для таких детей, их везли со все Москвы, и этого было чудовищно мало… Я туда звонила, но мне быстро объяснили, что попасть к ним нереально, потому что они берут в первую очередь детей - жителей округа, где находится садик, так что нам это даже не светило. "Может быть, потом, года через два-три, когда подойдет ваша очередь…" Затем, немного позже, в обычных детских садах стали создавать группы кратковременного пребывания для незрячих детей, но детские сады вовсю противились этому. Сколько я слышала историй о том, что ребенка приводят в садик, а там оказывается, что у них нет мест, нет воспитателя, некому работать и вообще они таких детей не берут. Потом начинаются вопросы: "А почему вы хотите именно к нам?" Как правило, навстречу идут в том случае, если сами руководители детских садов имеют в семье ребенка-инвалида и понимают, как нам тяжело…
А вот в моем случае было так. Я пришла в детский сад в нашем округе, и мне заведующая объяснила, что они не могут открыть группу для одного ребенка, и я должна идти в другой округ. Я отправилась туда, на что мне сказали: "Вы не из нашего округа, мы вас не возьмем, идите в РОНО". Я пошла в РОНО, сказала, что есть постановление, согласно которому моего ребенка обязаны взять, мне сказали: "Хорошо, мы даем вам путевку в детский сад вашего округа". В моем детском саду заведующая снова сказала, что для одного ребенка группу создавать не будут. А потом я вдруг услышала, что они бы и рады, что к ним приходили и другие родители, но у них совершенно нет денег… например, совершенно не на что купить жизненно необходимый в детском садике компьютер. Делать было нечего. Мы объединились с другими родителями, я заняла денег, и мы купили компьютер. Когда мы привезли его в детский сад, заведующая встретила нас, как родных:
- Куда же вы пропали? Мы подобрали для вас воспитателя!
Сейчас Саша ходит в садик. Она очень довольна. Там они общаются и с обычными детьми, как она говорит - "ходим в гости к детям". Благодаря тому, что рядом нет родителей, которые уводят своих детей от наших, общение между детьми наладилось, они совершенно замечательно вместе играют, гуляют, занимаются. По сравнению с обычными детьми наши малыши совсем другие - разумные, более взрослые. Они не бегают, не прыгают, им больше нравится посидеть, поговорить.
Сейчас она учиться читать по системе Брайля, пальцами, и иногда, как и все дети, совершенно не хочет заниматься. И тогда она отодвигает книгу в сердцах говорит мне: "Лучше бы я видела!" На что я ей говорю: "Конечно, лучше, Сашенька, но то, что ты не видишь, это же не патология! Тысячи людей не видят и живут! Надо за себя бороться".
Она у меня еще совсем маленькая, но я все равно говорю эти слова, потому что она должна с самого раннего возраста их слышать… Я объясняю Саше: "Мы смотрим глазами, а ты смотришь руками. И этим мы с тобой отличаемся".
Поэтому, когда мы идем, например, на какую-нибудь выставку, она мне говорит: "Я не вижу руками, я хочу посмотреть, я не вижу!" Меня это ставит в тупик, потому что я не могу ей объяснить, что где-то что-то трогать нельзя. Но меня радует другое: для нее не составляет труда попросить помощи, и это очень важно. Она может сказать в магазине: "Извините, я не вижу, помогите мне, пожалуйста". Это произошло, когда мы начали ходить в детский садик, и она стала общаться. К ней пришло осознание того, что на видит по-другому. И она научилась просить помощи и не стесняться этого.

Моя цель: "уйти спокойно".

…Иногда, конечно, на меня что-то накатывает, и я снова думаю: почему я? Но через несколько секунд это проходит, и я понимаю, что должна гордиться тем, как я несу свое испытание. Я смотрю на других детей-инвалидов и понимаю, что бывает и хуже. Например, у нас есть знакомая женщина, Вера, у которой сын - инвалид-опорник. Он всю жизнь проведет в коляске. Вера рассказывала мне, что когда они куда-то едут, она видит, как люди отводят глаза. А раньше, когда мальчик был маленьким, мамы на детской площадке доступно объяснили Вере, что они не хотят, чтобы их дети гуляли вместе с Сережей и смотрели "на это уродство". И Вера гуляла с маленьким ребенком… по ночам, когда никто не косился на нее и не уводил детей. Но и она держится, радуется жизни, и Сережа у нее такой же. Я думаю об этом и говорю себе: "Эта женщина не ропщет на судьбу, как же тогда я могу роптать?"
Я знаю, что моя дочь никогда не сможет увидеть то, что вижу я. У нее просто будет другой мир. Я знаю, что я должна буду ее так воспитать, чтобы, когда я буду умирать, я умирала спокойно. Я должна провести ее по жизни и спокойно отпустить, когда я буду уходить. И знать в этот момент, что с ней все будет хорошо.