Пациентские организации вносят существенные вклад в борьбу за права пациентов

Социальная изоляция онкобольных в России

Каждый год в России более 600 тысяч человек слышат страшный диагноз «онкология». Несмотря на то, что в 2017 году рак успешно лечится, многие люди - не только сами пациенты, но и их ближайшее окружение – до сих пор убеждены, что злокачественные образования – это неминуемый приговор.
Такое отношение к проблеме приводит к социальной изоляции онкологических пациентов. Работодатели сокращают сотрудника, узнав о его диагнозе, знакомые стараются избегать встреч, а родственники так оберегают больного, что мешают ему вести привычный образ жизни.

Зачем нужны пациентские организации
Психологическое состояние и позитивный настрой – залог успешной терапии. Пациенты с онкологией должны чувствовать поддержку и знать, что они не одни наедине со своим диагнозом.
Объединить пациентов и поддержать их в трудный период - это лишь одна из задач, решением которой занимаются пациентские организации. На самом деле, поле их деятельности куда шире. Именно они отстаивают права пациентов на своевременное и качественное лечение, борются за доступность лекарственных препаратов, ведут диалог с медицинским сообществом и государством.

ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» 10 лет отстаивает права онкогематологических пациентов
В качестве примера одной из наиболее успешных и эффективных пациентских организаций можно привести Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ». Инициаторами создания организации были пациенты с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ).
«В 2007 году мы отстояли право пациентов с ХМЛ на включение необходимого им препарата в перечень «7 нозологий». Благодаря совместным усилиям пациентского и врачебного сообщества, люди смогли получать инновационный дорогостоящий препарат бесплатно. Это было огромное достижение, оно вселило в пациентов с другими онкогематологическими заболеваниями веру в свои силы и надежду на выздоровление» - говорит Лилия Федоровна Матвеева, руководитель организации.
С 2013 года ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» стали заниматься не только пациентами с ХМЛ, но и с другими онкогемотологическими заболеваниями.

Актуальные вопросы
Благодаря работе ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ», препараты первой линии ХМЛ вошли в программу «7 нозологий». По словам руководителя пациентской организации, сегодня это единственная федеральная программа, которая доказала свою эффективность. Однако до 30% пациентов с ХМЛ не отвечают на терапию первой линии, им необходимы препараты второй линии. Эти препараты сейчас оплачиваются из региональных бюджетов. Но не все регионы могут своевременно обеспечить своих пациентов необходимыми лекарствами. Больные вынуждены ожидать препарат месяцами в ситуации, когда время терять нельзя. Именно поэтому одна из первостепенных задач ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» на сегодня – включение препаратов второй линии в программу «7 нозологий».
Вторая не менее важная задача – организация качественного мониторинга, то есть долгосрочного наблюдения за тем, как влияет препарат на здоровье пациента. Для этого по программе ОМС пациент должен проходить регулярное обследование, чтобы узнать помогает ему препарат или нет. Если такого мониторинга не происходит, то бюджетные средства расходуются неэффективно, так как пациент получает дорогостоящий препарат независимо от его эффективности и который мог бы помочь кому-то другому.

Помощь в цифрах
Каждый год в ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» с просьбой о помощи обращаются порядка 1500 человек. Это около 15 тысяч пациентов за 10 лет. За это время ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» расширила свое присутствие с 20 до 63 регионов РФ. В организации работает около 100 человек, из них в штате только 7. Все остальные – это волонтеры, чаще всего онкогематологические пациенты в ремиссии, которые помимо своей основной работы хотят заниматься общественным делом.
«Есть примеры, когда после столкновения с заболеванием, люди кардинально меняли свою жизнь, рассказывает Лилия Матвеева, - Например, у нас есть замечательный юрист, пациент с ХМЛ. Военный по профессии, он пришел к нам в организацию вскоре после ее создания, тогда ему было 39 лет. Мы оценили его желание помогать людям и сподвигли к обучению юриспруденции с уклоном в здравоохранение. Сейчас это очень грамотный специалист, который помогает нам с решением всех юридических вопросов. За годы работы у нас было более 60 судебных заседаний, все они решены в пользу пациента».

XII форум «Новые горизонты»
Помимо адресной помощи больным и регулярных Школ пациентов, ВООГ «Содействие» проводит ежегодный форум «Новые горизонты». В этом году на мероприятии собрались 78 региональных представителей организации. На форуме обсудили инновационные методы терапии, провели обучение по работе в общественных советах, обсудили актуальные проблемы системы оказания медицинской помощи.

По результатам форума участники подготовили резолюцию. Авторы документа призывают властные структуры пересмотреть вопрос организации помощи онкогематологичеким больным. В частности, ВООГ «Содействие» просит обновить льготный перечень лекарственных препаратов, централизовать и унифицировать систему гематологической службы в регионах, включить в стандарты оказания медицинской помощи методы молекулярно-генетического и иммуногистохимического исследования.
В ближайшее время резолюция будет направлена в Министерство здравоохранения РФ.