Моя концепция счастливой жизни — Сэм Бёрнз.

У каждого свои испытания 



Привет всем.
00:20
Меня зовут Сэм,
00:21
мне только что исполнилось 17 лет.
00:24
Несколько лет назад, ещё до того как я стал девятиклассником средней школы,
00:27
я хотел играть на малом барабане в марширующем ансамбле средней школы Фоксборо,
00:32
и это была мечта, которую я должен был осуществить.
00:35
Но любой малый барабан с креплением
00:37
весил около 18 кг,
00:40
а я болен. Болезнь называется прогерия.
00:42
Чтобы вы имели представление, я вешу около 22,6 кг
00:46
То есть, по чисто техническим причинам, я не мог нести малый барабан обычного размера,
00:51
и, поэтому, дирижёр ансамбля определил меня играть
00:55
на ударных инструментах в перерывах между периодами.
00:59
Ну, что же, ударные — было прикольно…
01:01
Это включало в себя некоторые очень крутые вспомогательные ударные инструменты,
01:04
такие как бонго, литавры,
01:08
тимбалес и колокольчики.
01:11
Да, было занятно,
01:13
но не подразумевало марширования и это очень подавляло меня.
01:18
Однако ничто не могло остановить меня
01:20
в желании играть на малом барабане в марширующей команде
01:23
в перерыве между периодами.
01:25
Итак, моя семья и я, совместно с инженером, работали
01:29
над такой конструкцией крепления
01:31
которое было бы легче нести для меня.
01:35
После продолжительной работы, мы создали крепление
01:39
для малого барабана, которое весило около 2,7кг.
01:43
(Аплодисменты)
01:48
Я хочу дать вам некоторые пояснения относительно прогерии.
01:52
На сегодня ею поражены только около 350 детей во всём мире.
01:58
То есть, это довольно редкое заболевание,
02:00
и её поражающие факторы включают в себя:
02:03
истончение кожи, задержка роста, скудное прибавление в весе,
02:07
болезнь сердца.
02:09
В прошлом году моя мама со своей командой учёных
02:12
опубликовала первое успешное исследование по лечению прогерии,
02:16
после чего, у меня взяли интервью на NPR —
02:19
и Джон Гамильтон задал мне вопрос:
02:22
«Что является самым важным,
02:24
что людям следует знать о вас?»
02:26
И я ответил, просто,
02:29
что у меня очень счастливая жизнь.
02:31
(Аплодисменты)
02:35
И хотя в моей жизни достаточно много затруднений,
02:39
большинство из которых вызваны прогерией,
02:42
мне бы не хотелось, чтобы люди переживали за меня.
02:45
Я вовсе не думаю об этих затруднениях постоянно,
02:47
и могу справиться с большинством из них, во всяком случае.
02:51
Я нахожусь здесь сегодня, чтобы поделиться с вами своей концепцией счастливой жизни.
02:56
Итак, я нахожу существенными 3 её аспекта.
03:00
Вот цитата из знаменитого Ферриса Бьюллера.
03:04
Первый аспект в моей концепции —
03:08
Я не забочусь о том, чего я сделать не могу,
03:11
потому что существует так много всего, что я могу.
03:14
Иногда люди задают мне вопросы вроде:
03:16
«Тяжело ли жить с прогерией?», или
03:19
«С какими ежедневными сложностями, связанными с прогерией, вы сталкиваетесь?»
03:22
И я бы хотел ответить, что хотя я и болен прогерией,
03:26
больше времени я провожу, думая о вещах,
03:28
не имеющих ничего общего с этой болезнью.
03:31
Это вовсе не значит, что я игнорирую негативные моменты этих затруднений.
03:36
Когда я не могу чего-то сделать, как например,
03:38
пробежать длинную дистанцию, или прокатиться на крутых американских горках,
03:42
я понимаю, чего я лишён.
03:44
Однако вместо этого я предпочитаю сосредотачиваться на таких занятиях,
03:48
которые мне по плечу, из-за страстного увлечения ими,
03:52
такие как скаутское движение, или музыка, или комиксы,
03:55
или какая-нибудь из моих любимых спортивных команд Бостона.
03:58
Да, итак — (Смех)
04:01
Впрочем, иногда мне приходится искать оригинальные решения, чтобы что-то осуществить,
04:06
придумывая усовершенствования, приспособления,
04:07
чтобы перевести некоторые вещи в категорию «я это могу».
04:11
Типа того, что вы видели ранее в истории с барабаном.
04:14
Вот клип,
04:16
с моим участием, где я играю музыку из «Человек-паук»
04:18
в составе марширующего ансамбля средней школы Фоксборо
04:21
в перерыве между периодами пару лет назад.
04:23
(Видео)
04:26
музыка из Человек-паук
05:07
(Аплодисменты)
05:10
Благодарю.
05:12
Хорошо, хорошо, итак…
05:14
Это было очень круто,
05:16
и, таким образом, я смог осуществить свою мечту
05:19
сыграть на малом барабане с марширующей командой,
05:22
потому что я верил, что я смогу, насколько это касается всех моих устремлений.
05:25
Итак, надеюсь, что вы также сможете осуществить свою мечту, с такой установкой.
05:30
Второй аспект моей концепции — это то,
05:32
что я окружаю себя людьми, с которыми я хочу быть,
05:36
людьми высокой пробы.
05:38
Мне чрезвычайно повезло, что у меня такая потрясающая семья,
05:42
которая всегда поддерживала меня на протяжении всей моей жизни.
05:46
И мне также очень повезло, что у меня есть
05:48
тесный круг школьных друзей.
05:51
Конечно, мы слегка «чокнутые» чуваки, многие из нас музыкальные фанаты,
05:55
но мы, действительно, получаем удовольствие от общения друг с другом,
05:57
и выручаем, в случае чего.
06:00
Мы видим друг друга изнутри.
06:04
Это мы, слегка дурачащиеся.
06:06
Сейчас мы в последнем классе средней школы,
06:09
и можем наставлять младших участников нашей музыкальной группы,
06:15
как в едином коллективе.
06:16
Чем мне нравится — быть в музыкальной группе — так это то,
06:19
что музыка, которую мы играем вместе —
06:22
живая, неподдельная, и она вытесняет прогерию.
06:28
Так что, мне не нужно беспокоиться о ней,
06:29
когда я чувствую себя так хорошо, занимаясь музыкой.
06:33
И, даже сделав документальный фильм,
06:36
сходив пару раз на телевидение,
06:38
я чувствую себя на пике эмоций,
06:41
когда я с людьми, которые окружают меня каждый день.
06:45
Они оказывают положительное воздействие на мою жизнь,
06:49
так же как и я, надеюсь, могу оказывать его на их.
06:54
(Аплодисменты)
06:58
Спасибо.
06:59
Итак, самое важное здесь, это то, что
07:01
я надеюсь, вы цените и любите свою семью,
07:05
любите своих друзей, своих «брательников»,
07:08
признаёте наставников,
07:11
и ваше окружение,
07:13
потому что всё это — очень важный аспект повседневной жизни,
07:16
и всё это может оказать по-настоящему значительное положительное воздействие.
07:20
Третий аспект моей концепции —
07:23
Постоянно продвигайтесь вперёд.
07:25
Вот высказывание человека, которого вы все знаете, Уолта Диснея,
07:29
и это — одно из моих любимейших.
07:31
Я всегда стараюсь жить в радостном предвкушении.
07:34
Прорываться, прилагая усилия, чтобы сделать мою жизнь богаче.
07:37
Это необязательно должно быть что-то большое.
07:38
Это может быть или
07:41
нетерпеливое ожидание выхода продолжения книжки комиксов,
07:43
или поездка с семьёй на большие каникулы,
07:46
или потусоваться с друзьями,
07:48
собираясь на следующую футбольную игру в школе.
07:51
Опять-таки, всё это помогает сосредоточиться на главном,
07:55
и знать, что впереди яркое будущее,
07:57
и позволяет мне прорваться через трудные моменты, которые могут иногда возникать.
08:02
Такое мировосприятие предполагает некоторую дальновидность и предусмотрительность.
08:07
Я очень стараюсь не тратить попусту энергию, жалея себя,
08:11
потому что когда это случается, я чувствую себя загнанным в тупик,
08:14
и тогда уже не остаётся места для радости или других эмоций.
08:19
Не то чтобы я не обращаю внимания на приступы уныния,
08:23
я, как бы, принимаю их,
08:24
я впускаю их, хотя бы для того, чтобы я смог их распознать,
08:28
и делаю всё необходимое, чтобы их миновать.
08:31
Когда я был помладше, я хотел стать инженером.
08:35
Хотел стать изобретателем,
08:36
который бы смог перенести мир в лучшее будущее.
08:40
Возможно, это происходило из моего увлечения Лего,
08:42
и свобода выражения, которую я испытывал,
08:44
конструируя в нём.
08:47
И это также, видимо, исходило от моей семьи и моих наставников,
08:53
которые всегда помогали мне в ощущении своей целостности и позитивной самооценки.
08:57
На сегодняшний день мои устремления немного изменились,
09:01
я бы хотел поискать себя в области биологии,
09:03
возможно клеточной биологии, или генетике
09:07
или биохимии, или в чём-то в этом роде.
09:12
Это — мой друг, которого я очень уважаю,
09:15
Фрэнсис Коллинз, директор Национального Института Здоровья,
09:19
и это мы за непринуждённой беседой на TEDMED в прошлом году.
09:22
Я меня есть ощущение, что кем бы я ни стал,
09:26
я верю, что смогу изменить мир.
09:29
И, прилагая усилия в этом направлении, я буду счастлив.
09:34
Около 4-х лет назад,
09:36
HBO начал снимать документальный фильм
09:39
о моей семье и обо мне под названием «Жизнь согласно Сэму».
09:42
Это был крутой опыт, но всё-таки, это было уже четыре года тому назад.
09:46
И, как у каждого, мои взгляды на многие вещи поменялись за это время,
09:49
надеюсь, они стали более зрелыми, так же, как и выбор возможной карьеры.
09:54
Однако некоторые вещи остались прежними с течением времени.
09:58
Такие как моё мировосприятие и отношение к жизни.
10:02
Я бы хотел показать вам
10:04
клип из фильма, когда я был младше, чем сейчас,
10:07
и в котором запечатлелось это отношение.
10:11
(Видео)
10:12
Я знаю больше о генезисе заболевания.
10:16
Это не так актуально уже сейчас,
10:19
но некогда это было чем-то,
10:21
что удерживало меня от создания этого материала —
10:24
то, что становится причиной смерти детей,
10:26
что вводит любого в состояние стресса,
10:29
и теперь вы видите это белковое вещество, которое дефектно,
10:35
которое ослабляет структуру клеток.
10:40
Таким образом,
10:42
и это снимает груз с моих плеч, поскольку теперь
10:45
я не должен думать
10:48
о прогерии как о данности.
10:55
Неплохо, а?
10:57
(Аплодисменты)
11:01
Спасибо.
11:02
Как вы можете видеть, я думал так в течение многих лет.
11:05
Но мне не приходилось испытывать все эти аспекты моей концепции одновременно,
11:10
вплоть до января прошедшего года.
11:14
Я сильно болел, у меня был бронхит, и я несколько дней пролежал в больнице,
11:19
и я был выключен из всех сфер моей жизни, которые, я чувствовал,
11:23
фактически, сделали из меня — меня,
11:25
что давало мне ощущение собственной личности.
11:27
Но, осознание того, что я иду на поправку,
11:31
и нетерпеливое ожидание момента, когда я вновь почувствую себя хорошо,
11:34
помогли мне продолжать движение вперёд.
11:36
И иногда, я должен был быть очень смелым,
11:39
и это не всегда было легко.
11:41
Порой, мог дрогнуть,
11:42
бывали плохие дни,
11:44
но я понимал, что быть смелым, вовсе не означает, что это легко.
11:47
И для меня, я чувствовал, в этом был ключ к движению вперёд.
11:51
То есть, в целом,
11:54
я не растрачивал свою энергию, растравляя и жалея себя.
11:57
Я окружаю себя людьми, с которыми хочу быть рядом,
12:01
и продолжаю двигаться вперёд.
12:03
И с такой установкой, я надеюсь, все вы,
12:06
несмотря на возникающие препятствия,
12:08
можете так же прожить счастливую жизнь.
12:11
Ах, погодите, задержитесь на секунду,
12:13
ещё один маленький совет —
12:15
(Смех)
12:17
Никогда не пропускайте вечеринку, если не можете удержаться.
12:19
Бал выпускников в нашей школе назначен на завтрашний вечер,
12:22
и я там буду.
12:24
Спасибо вам большое.
12:25
(Аплодисменты)